29 февраля — Международный день редких заболеваний

В России он будет отмечаться в пятый раз
29 февраля 2012, 10:29
1169
Международный день больных редкими заболеваниями отмечается по инициативе европейской организации по изучению редких болезней «EURORDIS». Для этого и день выбран необычный — 29 февраля. Выбор именно этой даты неслучаен — 29-й
день февраля бывает раз в четыре года, что само по себе символизирует концепцию редкости. Целью этого дня являются привлечение внимания к проблемам больных редкими заболеваниями, повышение осведомленности о них и их влиянии на жизнь людей.

Каждый год тематика Дня редких заболеваний разная. В 2012 году это «Солидарность». Всероссийская благотворительная акция в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями, стартовала в России 1 февраля. Собранные в ходе акции средства будут адресно направляться на лечение детей, страдающих редкими заболеваниями. Открыт специальный счет для сбора средств.

Следует отметить, что с 1 января 2012 года вступил в силу Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», где впервые появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям. Еще в 2011 году при подготовке закона началась работа над перечнем заболеваний и регистром пациентов, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями. Закладываются основы формирования системы медицинской помощи таким больным.

По оценкам экспертов, в мире существует пять-семь тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги вроде синдрома кабуки (в Европе около 300 случаев), синдрома Паллистера-Киллиана (в Европе 30 случаев), прогрессирующей костной гетероплазии, болезни Нимана-Пика, болезни Гоше. И более частые, такие, как муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, амиотрофический склероз, болезнь Гентингтона, и др.

К редким заболеваниям относят также системную красную волчанку, антифосфолипидный синдром, ювенильный ревматоидный артрит, миастению, синдром Гийена-Барре, первичный билиарный цирроз печени, липопротеиновую гломерулопатию и другие более привычные для слуха болезни.

Проблемы большинства больных редкими болезнями схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые последствия для пациентов с социальной точки зрения, отсутствие соответствующего качественного оказания медицинской помощи, ошибки и трудности в получении лечения и ухода.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Парадокс редкости в том, что хотя болезни редки, пациенты с такими заболеваниями многочисленны. Вероятно, ими затронуто шесть-восемь процентов мировой популяции людей. Редкие болезни могут затронуть любую семью в любое время. Это не только что-то ужасное, что случается с другими.

Редкими болезнями страдали композитор Людвиг ван Бетховен, художник де Тулуз-Лотрек, Президент США Дж. Кеннеди, сын Николая II — царевич Алексей, пишет rarediseaseday.ru.
Расскажите редакции "Порт Амура" о том, что увидели, услышали, узнали. Ваша новость может выйти на сайте агентства!
МАТЕРИАЛЫ ПО ТЕМЕ

Ваш комментарий

Защита от автоматических сообщений
Войти как пользователь:
Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:
Кино и сцена
ТВ программа
…Как только что стало известно, сбитый над Москвой неопознанный объект имеет, возможно, внеземное происхождение. Большая часть столичного Чертанова оцеплена, к месту крушения стягиваются представители силовых структур, решается вопрос об эвакуации местных жителей. По словам нашего источника в Минобороны, сейчас специальная комиссия пытается вступить в контакт с так называемыми «гостями». В эти минуты мы готовим экстренный выпуск новостей и о развитии событий вы узнаете первыми…
Ольга, русская аристократка, эмигрантка и участница французского Сопротивления, во время неожиданной проверки арестована нацистами за то, что прячет еврейских детей. В тюрьме ею увлекается Жюль, француз-коллаборационист, который ведет ее дело и в обмен на интимные отношения, кажется, готов смягчить ее участь. Ольга готова на все, чтобы избежать пыток, но ее надежда на свободу быстро рассеивается, так как события принимают неожиданный поворот.

Ольгу отправляют в концентрационный лагерь, где ее жизнь становится адом. Там неожиданно для себя она встречает Хельмута, высокопоставленного немецкого офицера СС, который когда-то был безнадежно влюблён в нее и до сих пор ее любит. Между ними завязываются странные, болезненные отношения. Хельмут решает бежать с Ольгой, хотя она уже перестала надеяться на спасение. Однако постепенно представление Ольги о Рае неотвратимо меняется.
Это история любви старлетки, которая между прослушиваниями подает кофе состоявшимся кинозвездам, и фанатичного джазового музыканта, вынужденного подрабатывать в заштатных барах. Но пришедший к влюбленным успех начинает подтачивать их отношения.
Сюжет пьесы можно пересказать двумя фразами: «Любовная лодка разбилась о быт» и «Семья — как Пизанская башня: падает, падает и никак не упадет». Бурное и внезапно возникшее выяснение отношений супругов длится около двух часов – как раз на такое время была объявлена задержка рейса авиалайнера в Рим...

А дальше – всё возможно, даже семейное счастье.
Группа Би-2 подготовила и представила публике новую концертную программу, получившую название Best of.

На выступлениях Best of звучат все главные песни или greatest hits из всех выпущенных Би-2 альбомов — от ранних пластинок до последних на данный момент студийных изданий #16плюс. Сет-лист концертов состоит из более чем 20 композиций — причем, некоторые из песен музыканты не исполняли со сцены уже более 10 лет!

Помимо музыкальной составляющей концертов Best of зрителей ждут и новая сценография, и световое шоу, подготовленное Би-2 специально для этой программы, а также неизменно мощный рок-н-ролльный «живой» звук, которым славятся все выступления Би-2!