29 февраля — Международный день редких заболеваний

В России он будет отмечаться в пятый раз
29 февраля 2012, 10:29
1174
Международный день больных редкими заболеваниями отмечается по инициативе европейской организации по изучению редких болезней «EURORDIS». Для этого и день выбран необычный — 29 февраля. Выбор именно этой даты неслучаен — 29-й
день февраля бывает раз в четыре года, что само по себе символизирует концепцию редкости. Целью этого дня являются привлечение внимания к проблемам больных редкими заболеваниями, повышение осведомленности о них и их влиянии на жизнь людей.

Каждый год тематика Дня редких заболеваний разная. В 2012 году это «Солидарность». Всероссийская благотворительная акция в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями, стартовала в России 1 февраля. Собранные в ходе акции средства будут адресно направляться на лечение детей, страдающих редкими заболеваниями. Открыт специальный счет для сбора средств.

Следует отметить, что с 1 января 2012 года вступил в силу Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», где впервые появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям. Еще в 2011 году при подготовке закона началась работа над перечнем заболеваний и регистром пациентов, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями. Закладываются основы формирования системы медицинской помощи таким больным.

По оценкам экспертов, в мире существует пять-семь тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги вроде синдрома кабуки (в Европе около 300 случаев), синдрома Паллистера-Киллиана (в Европе 30 случаев), прогрессирующей костной гетероплазии, болезни Нимана-Пика, болезни Гоше. И более частые, такие, как муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, амиотрофический склероз, болезнь Гентингтона, и др.

К редким заболеваниям относят также системную красную волчанку, антифосфолипидный синдром, ювенильный ревматоидный артрит, миастению, синдром Гийена-Барре, первичный билиарный цирроз печени, липопротеиновую гломерулопатию и другие более привычные для слуха болезни.

Проблемы большинства больных редкими болезнями схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые последствия для пациентов с социальной точки зрения, отсутствие соответствующего качественного оказания медицинской помощи, ошибки и трудности в получении лечения и ухода.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Парадокс редкости в том, что хотя болезни редки, пациенты с такими заболеваниями многочисленны. Вероятно, ими затронуто шесть-восемь процентов мировой популяции людей. Редкие болезни могут затронуть любую семью в любое время. Это не только что-то ужасное, что случается с другими.

Редкими болезнями страдали композитор Людвиг ван Бетховен, художник де Тулуз-Лотрек, Президент США Дж. Кеннеди, сын Николая II — царевич Алексей, пишет rarediseaseday.ru.
Расскажите редакции "Порт Амура" о том, что увидели, услышали, узнали. Ваша новость может выйти на сайте агентства!
МАТЕРИАЛЫ ПО ТЕМЕ

Ваш комментарий(нужна регистрация)

Войти как пользователь:
Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:
Кино и сцена
ТВ программа
Россия, 18 век. На краю Руси, в Карпатских горах, стоит Спасский монастырь, куда был сослан духовник императрицы Елизаветы монах Лавр. Какие тайны он унес с собой из столичного Петербурга, никто не ведал. Да и край, в который он был сослан, издревле считался неспокойным, о нем слагали легенды и рассказывали их только шепотом. Говорили мол, что в тех краях живет нечистая сила, оставшаяся там еще со времен набегов турецких…

Спустя годы за Лавром из Петербурга прибывает Андрей, крестник самой императрицы Елизаветы. В Карпатах Андрей сталкивается со странным, пугающим и необычным, что не в состоянии объяснить его рациональный разум. А еще он встречает настоящую любовь, ради которой вступает в схватку со сверхъестественным злом.
Великую стену воздвигли, чтобы оградить Поднебесную от любых угроз, но с таким врагом не сталкивались даже самые отважные ее защитники. Если вторжение не остановить — мир будет уничтожен.
Действия фильма разворачиваются с того момента, на котором закончилась предыдущая часть. После того как Вескер предал Элис в Вашингтоне, конец истории человечества стал еще ближе. Элис — последняя надежда на спасение мира. Она должна вернуться к точке отсчета, туда, где все и началось — город Раккун-Сити, где корпорация «Амбрелла» готовится к финальной атаке по тем, кому удалось выжить.

В гонке со временем Элис вооружится до зубов и объединится с друзьями и теми, кого не ожидала увидеть в роли своих союзников. Вместе они будут биться против армии мертвецов и новых чудовищных мутантов. Находясь под угрозой потери своих способностей и готовясь к неминуемой атаке корпорации, Элис столкнется с еще более трудными проблемами, а человечество тем временем будет находиться на грани гибели.
Пока Кристиан Грей борется со своими внутренними демонами, Анастейша Стил вынуждена противостоять гневу и зависти тех женщин, что были с Кристианом до нее.
Группа Би-2 подготовила и представила публике новую концертную программу, получившую название Best of.

На выступлениях Best of звучат все главные песни или greatest hits из всех выпущенных Би-2 альбомов — от ранних пластинок до последних на данный момент студийных изданий #16плюс. Сет-лист концертов состоит из более чем 20 композиций — причем, некоторые из песен музыканты не исполняли со сцены уже более 10 лет!

Помимо музыкальной составляющей концертов Best of зрителей ждут и новая сценография, и световое шоу, подготовленное Би-2 специально для этой программы, а также неизменно мощный рок-н-ролльный «живой» звук, которым славятся все выступления Би-2!
22-24 февраля в 14:00 в АО ДЮСШ будет проходить первенство города Благовещенска по спортивной гимнастике.