29 февраля — Международный день редких заболеваний

В России он будет отмечаться в пятый раз
29 февраля 2012, 10:29
1274
Международный день больных редкими заболеваниями отмечается по инициативе европейской организации по изучению редких болезней «EURORDIS». Для этого и день выбран необычный — 29 февраля. Выбор именно этой даты неслучаен — 29-й
день февраля бывает раз в четыре года, что само по себе символизирует концепцию редкости. Целью этого дня являются привлечение внимания к проблемам больных редкими заболеваниями, повышение осведомленности о них и их влиянии на жизнь людей.

Каждый год тематика Дня редких заболеваний разная. В 2012 году это «Солидарность». Всероссийская благотворительная акция в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями, стартовала в России 1 февраля. Собранные в ходе акции средства будут адресно направляться на лечение детей, страдающих редкими заболеваниями. Открыт специальный счет для сбора средств.

Следует отметить, что с 1 января 2012 года вступил в силу Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», где впервые появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям. Еще в 2011 году при подготовке закона началась работа над перечнем заболеваний и регистром пациентов, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями. Закладываются основы формирования системы медицинской помощи таким больным.

По оценкам экспертов, в мире существует пять-семь тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги вроде синдрома кабуки (в Европе около 300 случаев), синдрома Паллистера-Киллиана (в Европе 30 случаев), прогрессирующей костной гетероплазии, болезни Нимана-Пика, болезни Гоше. И более частые, такие, как муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, амиотрофический склероз, болезнь Гентингтона, и др.

К редким заболеваниям относят также системную красную волчанку, антифосфолипидный синдром, ювенильный ревматоидный артрит, миастению, синдром Гийена-Барре, первичный билиарный цирроз печени, липопротеиновую гломерулопатию и другие более привычные для слуха болезни.

Проблемы большинства больных редкими болезнями схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые последствия для пациентов с социальной точки зрения, отсутствие соответствующего качественного оказания медицинской помощи, ошибки и трудности в получении лечения и ухода.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Парадокс редкости в том, что хотя болезни редки, пациенты с такими заболеваниями многочисленны. Вероятно, ими затронуто шесть-восемь процентов мировой популяции людей. Редкие болезни могут затронуть любую семью в любое время. Это не только что-то ужасное, что случается с другими.

Редкими болезнями страдали композитор Людвиг ван Бетховен, художник де Тулуз-Лотрек, Президент США Дж. Кеннеди, сын Николая II — царевич Алексей, пишет rarediseaseday.ru.
Расскажите редакции о том, что увидели, услышали, узнали. Ваша новость может выйти на сайте агентства!
МАТЕРИАЛЫ ПО ТЕМЕ

Ваш комментарий(нужна регистрация)

Войти как пользователь:
Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:
Кино и сцена
ТВ программа
Могущественный тёмный волшебник Геллерт Грин-де-Вальд пойман в Штатах, но не собирается молча сидеть в темнице и устраивает грандиозный побег. Теперь ничто не помешает ему добиться своей цели — установить превосходство волшебников над всеми немагическими существами на планете. Чтобы сорвать планы Грин-де-Вальда, Альбус Дамблдор обращается к своему бывшему студенту Ньюту Саламандеру, который соглашается помочь, не подозревая, какая опасность ему грозит. В раскалывающемся на части волшебном мире любовь и верность проверяются на прочность, а конфликт разделяет даже настоящих друзей и членов семей.
Дворец культуры Профсоюзов Амурской области и Центр творчества и развития «София» приглашает маленьких и больших на новогодние представления «Новогодние игрушки»!

В программе спектакль с участием артистов Вокальной студии «Фламинго», Музыкальной студии "Барба-ля-ля", Студии современной хореографии «Контраст», а также сказочный хоровод вокруг ёлки с самым настоящим ДЕДОМ МОРОЗОМ и дискотека!!

Продолжительность программы 1 ч 20 мин.

Также работает Сказочный Пункт выдачи подарков (по предварительной договоренности).

Стоимость билетов 300 р.

Действуют специальные предложения для организаций и коллективов!

Справки по т. 51-48-28

Творческий отдел ДК Профсоюзов, каб. 28

e-mail: dkprof28@bk.ru

Как многие жители Манхэттена, Джонатан просыпается ровно в 7 утра и отправляется на работу, а вечером ложится спать. Вроде бы всё, как у всех. Если бы не одно «но» — каждый день молодой человек проживает две жизни. Пока одна личность спит, вторая ведёт активную жизнь. И каждое утро Джонатану приходит видео от самого себя — о том, что он делал во второй половине дня.

Но однажды происходит событие, которое приводит к необратимым последствиям.