29 февраля — Международный день редких заболеваний

В России он будет отмечаться в пятый раз
29 февраля 2012, 10:29
1217
Международный день больных редкими заболеваниями отмечается по инициативе европейской организации по изучению редких болезней «EURORDIS». Для этого и день выбран необычный — 29 февраля. Выбор именно этой даты неслучаен — 29-й
день февраля бывает раз в четыре года, что само по себе символизирует концепцию редкости. Целью этого дня являются привлечение внимания к проблемам больных редкими заболеваниями, повышение осведомленности о них и их влиянии на жизнь людей.

Каждый год тематика Дня редких заболеваний разная. В 2012 году это «Солидарность». Всероссийская благотворительная акция в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями, стартовала в России 1 февраля. Собранные в ходе акции средства будут адресно направляться на лечение детей, страдающих редкими заболеваниями. Открыт специальный счет для сбора средств.

Следует отметить, что с 1 января 2012 года вступил в силу Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», где впервые появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям. Еще в 2011 году при подготовке закона началась работа над перечнем заболеваний и регистром пациентов, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями. Закладываются основы формирования системы медицинской помощи таким больным.

По оценкам экспертов, в мире существует пять-семь тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги вроде синдрома кабуки (в Европе около 300 случаев), синдрома Паллистера-Киллиана (в Европе 30 случаев), прогрессирующей костной гетероплазии, болезни Нимана-Пика, болезни Гоше. И более частые, такие, как муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, амиотрофический склероз, болезнь Гентингтона, и др.

К редким заболеваниям относят также системную красную волчанку, антифосфолипидный синдром, ювенильный ревматоидный артрит, миастению, синдром Гийена-Барре, первичный билиарный цирроз печени, липопротеиновую гломерулопатию и другие более привычные для слуха болезни.

Проблемы большинства больных редкими болезнями схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые последствия для пациентов с социальной точки зрения, отсутствие соответствующего качественного оказания медицинской помощи, ошибки и трудности в получении лечения и ухода.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Парадокс редкости в том, что хотя болезни редки, пациенты с такими заболеваниями многочисленны. Вероятно, ими затронуто шесть-восемь процентов мировой популяции людей. Редкие болезни могут затронуть любую семью в любое время. Это не только что-то ужасное, что случается с другими.

Редкими болезнями страдали композитор Людвиг ван Бетховен, художник де Тулуз-Лотрек, Президент США Дж. Кеннеди, сын Николая II — царевич Алексей, пишет rarediseaseday.ru.
Расскажите редакции "Порт Амура" о том, что увидели, услышали, узнали. Ваша новость может выйти на сайте агентства!
МАТЕРИАЛЫ ПО ТЕМЕ

Ваш комментарий(нужна регистрация)

Войти как пользователь:
Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:
Кино и сцена
ТВ программа
Светлана Лобода (Loboda) – певица, известная многим как экс-солистка популярной группы «ВИА Гра». Сейчас Loboda выступает сольно, кроме того Светлана работает в качестве ведущей, пишет тексты песен и запустила собственную скандальную марку дизайнерской одежды.
Имя Светланы Лободы последние несколько лет не исчезает из теле- и радиоэфиров. Сейчас, как никогда, Loboda находится в самом расцвете сил и творческой энергии. Её имя мелькает на вершине чартов, а песни можно слышать из окон домов и автомобилей. Своей эпатажностью и необычным поведением Loboda покорила многих слушателей России и Украины.
Ее песни: «Твои глаза», «Пора домой», «40 градусов», «Не мачо», «Революция» хорошо известны и любимы слушателями.
Исчерпавший свою удачу капитан Джек Воробей обнаруживает, что за ним охотится его старый неприятель, ужасный капитан Салазар и его призрачные пираты. Они только что сбежали из Дьявольского треугольника и намерены уничтожить всех пиратов, включая Джека. Поможет спастись лишь могущественный артефакт — трезубец Посейдона, который дарует своему обладателю полный контроль над морями.
Во время обследования удаленной планеты, расположенной на другой стороне галактики, экипаж колониального корабля «Завет» обнаруживает, что то, что они изначально приняли за неизведанный рай, на самом деле — тёмный и опасный мир. Его единственный житель — синтетический андроид Дэвид, оставшийся в живых после обреченной экспедиционной миссии «Прометей».