29 февраля — Международный день редких заболеваний

В России он будет отмечаться в пятый раз
29 февраля 2012, 10:29
1259
Международный день больных редкими заболеваниями отмечается по инициативе европейской организации по изучению редких болезней «EURORDIS». Для этого и день выбран необычный — 29 февраля. Выбор именно этой даты неслучаен — 29-й
день февраля бывает раз в четыре года, что само по себе символизирует концепцию редкости. Целью этого дня являются привлечение внимания к проблемам больных редкими заболеваниями, повышение осведомленности о них и их влиянии на жизнь людей.

Каждый год тематика Дня редких заболеваний разная. В 2012 году это «Солидарность». Всероссийская благотворительная акция в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями, стартовала в России 1 февраля. Собранные в ходе акции средства будут адресно направляться на лечение детей, страдающих редкими заболеваниями. Открыт специальный счет для сбора средств.

Следует отметить, что с 1 января 2012 года вступил в силу Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», где впервые появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям. Еще в 2011 году при подготовке закона началась работа над перечнем заболеваний и регистром пациентов, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями. Закладываются основы формирования системы медицинской помощи таким больным.

По оценкам экспертов, в мире существует пять-семь тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги вроде синдрома кабуки (в Европе около 300 случаев), синдрома Паллистера-Киллиана (в Европе 30 случаев), прогрессирующей костной гетероплазии, болезни Нимана-Пика, болезни Гоше. И более частые, такие, как муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, амиотрофический склероз, болезнь Гентингтона, и др.

К редким заболеваниям относят также системную красную волчанку, антифосфолипидный синдром, ювенильный ревматоидный артрит, миастению, синдром Гийена-Барре, первичный билиарный цирроз печени, липопротеиновую гломерулопатию и другие более привычные для слуха болезни.

Проблемы большинства больных редкими болезнями схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые последствия для пациентов с социальной точки зрения, отсутствие соответствующего качественного оказания медицинской помощи, ошибки и трудности в получении лечения и ухода.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Парадокс редкости в том, что хотя болезни редки, пациенты с такими заболеваниями многочисленны. Вероятно, ими затронуто шесть-восемь процентов мировой популяции людей. Редкие болезни могут затронуть любую семью в любое время. Это не только что-то ужасное, что случается с другими.

Редкими болезнями страдали композитор Людвиг ван Бетховен, художник де Тулуз-Лотрек, Президент США Дж. Кеннеди, сын Николая II — царевич Алексей, пишет rarediseaseday.ru.
Расскажите редакции о том, что увидели, услышали, узнали. Ваша новость может выйти на сайте агентства!
МАТЕРИАЛЫ ПО ТЕМЕ

Ваш комментарий(нужна регистрация)

Войти как пользователь:
Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:
Кино и сцена
ТВ программа
7 июля в 15.00 в зале Городского дома культуры состоится бал «Мечей и кубков», где соединятся танцы двух эпох: модерна и позднего Средневековья. А диктовать танцевальную эпоху будет Колесо Фортуны, воплощенное в картах Таро!
Модерн расстается со стариной, но прошлое не уходит без боя. Именно «бой» между новизной и стариной станет основой бала «Мечей и Кубков» . В бой ринутся две масти – Мечи и Кубки. Вальсы, фокстроты, польки, кадрили – как ляжет масть? Узнаем 7 июля в 15.00.
Все нюансы танцевальной колоды можно освоить в Городском доме культуры на танцевальных мастер-классах клуба «Велетта», которые проводятся по понедельникам и пятницам с 18:50.
Заявки и подробности на https://vk.com/velettablg , а также по адресу ул.Ленина, 144 (территория горпарка), тел.46-26-54, цена билета 200 рублей.  
25 и 26 июня в г.Благовещенске пройдёт II Всероссийский конкурс народных мастеров «Дальний Восток мастеровой», посвящённый 160-летию образования Амурской области. Конкурс включён                в программу IX фестиваля «Российско-китайская ярмарка культуры и искусства».
30 июня Grand Arena Ostrova вновь соберет самых быстрых и спортивных малышей г. Благовещенска на 6м чемпионате по забегу в ползунках.
Вас ждут:

— Веселые состязания малышей в разных возрастных категориях. На настоящей беговой дорожке малыши от  6 месяцев до 2,5 лет посоревнуются в том, кто быстрее и шустрее всех. Победителей ждут ценные призы! Чемпионов в каждой категории определяют настоящие судьи с секундомерами.

— Конкурс на лучший костюм. Придумай для всей семьи оригинальные костюмы, надень и приходи к нам на праздник. Если Ваши костюмы будут лучшими, то приз Ваш!

— Яркие и красочные фотозоны.

— Веселые аниматоры, которые не дадут скучать Вам и Вашим малышам. И много другое…



Уважаемые родители! Приглашаем ваших малышей принять участие в чемпионате по «Бегу в ползунках».

Возрастные категории по забегам в ползунках:

— первая группа: мальчики-девочки от 6 до 12 месяцев:

— вторая группа: мальчики-девочки от 1 года 1 месяца до 1 года 6 месяцев

— третья группа: мальчики-девочки от 1 года 7 месяцев до 2 лет 6 месяцев.