В семье иерея и его супруги Анны семь месяцев назад родился долгожданный первенец — дочка Вера. Правда, малышка необычная — у нее на одну хромосому больше, чем у ее мамы и папы. О том, каково это: принять особенного ребенка, и с какими сложностями приходится сталкиваться молодым родителям, они рассказали нашему корреспонденту «Порт Амура» во Всемирный день людей с синдромом Дауна.
Матушка Анна
В Храме иконы Божией Матери «Всех скорбящих Радость» только что закончилась вечерняя служба. Пока иерей Евгений беседует с прихожанами, матушка Анна — невысокая молодая девушка с косой до пояса и ямочками на щеках — с маленькой Верой на руках провела нас в кабинет. И рассказала о том, как их с будущим супругом свела судьба. Мужа она называет «батюшкой». По крайней мере, на людях. Познакомились они около 7 лет назад, а в браке — 3,5 года.
— Я родом с Сахалина. Какое-то время пожила в Хабаровске, потом — в Санкт-Петербурге, а затем уже перебралась сюда, в Благовещенск. В Хабаровске я училась в колледже искусств, пожила там какое-то время, а затем мне захотелось каких-то перемен в жизни, и я решила пожить в северной столице, поступила там в консерваторию, проучилась полгода, а потом муж забрал меня, — рассказывает Анна, нянча на руках малышку, которая издает забавные звуки. — Получилось так, что я пела в Преображенском кафедральном соборе Хабаровска. А рядом находилась семинария, и там тоже был свой хор. Мы постоянно пересекались. Так интересно получилась наша самая первая встреча, когда мы еще не были знакомы. Он стоял на клиросе, а я — рядышком, и мы пели. И вот наш общий знакомый говорит: «Посмотрите на Женю с Аней — они же как муж и жена стоят». Мы: «Что?!». И после этого какое-то время просто здоровались, и, спустя только года четыре, перед самым моим отъездом в Питер, поняли, что на одной волне. Какое-то электричество пробежало. Но только через два месяца мы начали созваниваться, а потом все поняли.
Будущий священник Евгений Семерня, заканчивая семинарию, начал готовить будущую супругу к скорому переезду в родной Благовещенск. У пары не было стандартного конфетно-букетного периода. Оба говорят, что сразу были нацелены на создание семьи. А самым романтичным в их истории стали звонки с разницей в несколько часовых поясов, когда Анна возвращалась с учебы в питерской консерватории, а Евгений вставал ни свет, ни заря, чтобы поговорить с ней по телефону.
Долгожданная
Иерей Евгений с 2017 года является настоятелем Храма иконы Божьей Матери «Всех скорбящих Радость». Он и его супруга молились у чудотворного образа, именем которого названа церковь, о появлении первенца. И когда весть о том, что семья ждет ребенка, подтвердилась, радовались вместе со всем приходом.
— Так получилось, что вместе с нами молились о детях еще три пары в приходе. И в один год у всех четырех семей родились долгожданные малыши, все девочки, — говорит батюшка. — В то время, когда мы были еще женихом и невестой, говорили о совместной жизни, то решили, что нашу дочь будут звать Верой.
Вера родилась особенной — у нее на одну хромосому больше, чем в стандартном наборе. А достоверно стало известно о том, что у малышки синдром Дауна, только когда девочке исполнился месяц.
— Когда нам делали первый скрининг, дочь вообще не хотела показываться, отворачивалась. Врач сказал нам, что все нормально. А на втором скрининге доктор увидел, что носовая косточка какая-то маленькая. Стали искать и другие признаки, но ничего не нашли. После этого нам еще раза три делали УЗИ — безрезультатно, а потом и вовсе сказали, что у папы такая же маленькая переносица. Генетик также отметил, что переживать не о чем, — вспоминает период беременности Анна. — Хотя нам изначально было понятно, что об аборте и речи быть не может. Это наш ребенок. И мы расслабились после этого. Стало понятно, что у Веры лишняя хромосома, только в родзале, когда меня спросили, были ли у нас какие-то признаки. Я ответила, что да. Тогда врачи сказали, что признаки синдрома Дауна у дочери имеются. Спустя месяц диагноз подтвердился окончательно.
Анна не скрывает, что во время беременности было тяжело. Особенно, во время первого скрининга, когда врачи забеспокоились.
— Я даже поплакала, потому что пожалела, что ребеночек будет несчастным из-за синдрома Дауна. А после успокоилась. Следующий сложный момент наступил на второй день после родов, когда Веру нужно было покормить. Во-первых, когда ты молодая мама — это непросто, а во-вторых, у малышки гипотонус мышц, и я переживала, что она не сможет поесть. Потом никаких слез не было, — смеясь пересказывает события годовой давности собеседница нашего корреспондента. — Наверное, мне было не так тяжело, потому что все происходило с Божьей помощью. Господь дает силы все пережить. Я сразу ее приняла. После родов у меня была такая эйфория: я смотрю на дочь и думаю, какая разница, сколько у нее хромосом? Я все равно люблю ее. Она долгожданная у нас.
Отец Евгений
Батюшка воспринял новость непросто, чего и не скрывает. Он считает, что очень важна поддержка людей в такой момент. Евгений Семерня отмечает, что мало кто узнает о синдроме на этапе беременности. Как правило, это происходит после родов. И необходимо, чтобы в этот непростой период рядом был кто-то, кто скажет, что все будет хорошо. А день рождения своей дочери сейчас тоже вспоминает с большой теплотой.
— Так получилось, что я сидел в Управлении федеральной службы исполнения наказаний на заседании. Мне надо выступать с докладом, а я не могу — у меня в это время жена рожает. Я открываю телефон, начинаю читать Акафист иконы Божьей Матери «Помощница в родах». И меня вызывают. Я поклонился, извинился, все меня поняли. И когда после заседания я ехал в храм, мне жена по дороге звонит и говорит: «Поздравляю, папа, ты стал отцом!». Я такой довольный, счастливый, как сейчас помню: проезжал мимо храма на Горького, осеняю себя крестным знаменем, славлю Господа, а она мне сразу говорит, что у нас, скорее всего, синдром Дауна. Анюта рассказывала про первый скрининг и слезы. Нас тогда успокоили, сказали, что один маркер еще ничего не значит. И я после этого вообще думать забыл о подозрениях. А когда жена мне сообщила новость, меня как громом поразило, — признается он. — И я планировал, когда дочь родится, устроить праздник, чтобы люди радовались вместе со мной. Но в этой ситуации чувства были двоякие. Меня поздравляют, а у меня щемит внутри и даже обида какая-то на Бога, вопрос «почему?». Потом, правда, я каялся в этом. Я сейчас говорю об этом открыто: я совершенно не был готов. А на второй день после того, как ребенок родился, я ехал к жене в роддом в Ивановку и плакал, но не понимал, почему. То ли от того, что мне стало жалко самого себя, бедного-несчастного, то ли от того, что нужно сейчас принимать все жизненные обстоятельства и с ними справляться. По приезду я сразу начал изучать Веру, искать физиологические особенности, о которых прочитал в открытых источниках. Но все равно я был доволен, что передо мной та долгожданная, которая пиналась в животе у Анюты, когда я ее обнимал.
Первый «полет»
Сейчас Вере Семерня уже 7 месяцев. Ее мама говорит, что малышка узнает шаги папы в подъезде, оборачивается на входную дверь и ждет его. Вечером у папы и дочери есть свое, сакральное, время только для них двоих.
— Сейчас стало радовать, что Вера сама плескается, начинает ходить в ванной. Благодаря таким упражнениям она стала укрепляться. А однажды дочь упала с кровати, и я считаю себя в этом виноватым. Я готовил для нее витамины, и в это время она свалилась. Но, к счастью, у меня замечательная жена, которая сказала: «Муж, не переживай. Сколько еще падений и взлетов будет в нашей жизни. Это первое — только капля в море». Знаете, я успокоился после этого, хоть и не спал до трех ночи, — добавляет Евгений.
Малышка продолжает расти и радовать родителей. Самая любимая ее песня — «Луч солнца золотого». Когда Вера капризничает, что стоит папе запеть, и она сразу успокаивается. Девочка родилась в день Святого Иоанна Воина. И родители отмечают, что она действительно боец.
— Дочь учит нас новому каждый день. Прежде всего, смирению, потому что твое Я отодвигается на второй план, а главным становится ее благополучие. Если она проснулась рано утром, значит, и ты встанешь, если она хочет есть, значит, ты попозже поешь, — говорит матушка.
А батюшка добавляет, что Вера учит их незлобливости. Даже когда ей приходится терпеть неприятные процедуры как, например, прочистка носа, то через короткий миг сквозь слезы она уже улыбается.
Мысли о будущем
Конечно, как и любых родителей, Анну и Евгения заботит будущее дочери. Они изучали информацию о солнечных детях и наткнулись на сайт благотворительного фонда «Даунсайд АП», который помог им полезной информацией и материалами исследований.
— Очень помог нам мужчина из Краснодара — отец особенной девочки. У него свой блог на YouTube, где он рассказывает массу интересного. Здесь, в Благовещенске есть организация «Дети солнца», в ней общаются родители детей с синдромом Дауна. Они проводят различные мероприятия. Мы пока еще маленькие, но в дальнейшем будем принимать участие в них, — делится мама. — Это 30 лет назад на таких детей говорили, что они ничего не смогут, будут «овощами». Нам рассказывали, что в советское время матери старались никому не показывать таких детей и гуляли с ними в темное время суток, чтобы никто не видел. К счастью, сейчас все по-другому. Мы знаем, что в восьми пилотных регионах нашей страны принимается специальный протокол, по которому медики должны правильно рассказывать родителям о том, что у них дети с синдромом Дауна, и не могут давать советы об отказе от таких малышей. Надеюсь, и в Амурской области появится такой протокол, ведь от этого очень многое зависит. Поддержка крайне важна. Хотя к нам врачи тоже отнеслись с большим пониманием. Никто слова плохого не сказал.
Молодые родители пока не думали о том, в какой садик Вера пойдет, когда подрастет, чем будет заниматься. Это будет зависеть от ее развития, которое, к слову, сейчас в пределах нормы, а также от ее комфорта и взаимодействия с другими детьми. Но они верят в то, что все будет хорошо. В мире есть примеры уже взрослых людей с синдромом Дауна, которые нашли себя в разных сферах жизни, в том числе — в кинематографе и спорте.
#синдромлюбви
У малышки Веры есть свой Instagram-аккаунт @papina_and_mamina_princessa. Его ведет матушка Анна. В микроблоге она делится фотографиями дочери и небольшими заметками из ее повседневной жизни. В каждом посте обязательные хэштеги #синдромдауна #синдромлюбви. Так молодая мама вносит свою лепту в информирование людей о том, что «солнечные» дети мало чем отличаются от других. И уж тем более, не стоит считать их прокаженными. Они не больные, у них просто другой набор хромосом. Кстати, этот аккаунт уже помог одной семье.
— Нам в Instagram написала женщина, которая просила совета. Она рассказала о том, что у ее сестры родился особенный ребенок. И молодая мама собирается от него отказаться. Анюта нашла правильные слова, которые помогли изменить ситуацию, — говорит батюшка. — Так радостно, что своим примером мы можем показать, что ребенок с синдромом Дауна — такой же ребенок. Он будет что-то просить, о чем-то плакать, чему-то радоваться. И я понял, что наш ребенок нас еще больше сплотил в плане любви, верности, терпения и смирения. И я еще больше влюбился в свою жену. И пусть дочь пока еще этого не понимает, но потом она узнает, что благодаря ей я стал трепетней относиться к своей супруге, которая адекватна, терпит меня и всегда рядом. А мужчинам я бы посоветовал помнить, что именно от них зависит все в семье. И что и у них, и у их детей может быть светлое будущее. И малыши будут радоваться их приходу домой, играть вместе на музыкальных инструментах, петь, читать книги.
Анна и Евгений Семерня готовы помочь всем, кто нуждается в совете и поддержке. Обратиться к ним можно в храме или через Instagram: @evgenamurskiy, @matushka_annushka.
Справочно:
Как сообщается на сайте фонда «Даунсад АП», по оценкам международных экспертов, в России живет около 50 тысяч человек с синдромом Дауна, причем около половины из них — дети.
В Амурской области уже несколько лет успешно работает организация «Дети солнца», которая поддерживает детей-инвалидов и их родителей. По словам ее руководителя Натальи Маскаевой, открыто участвуют в социальной жизни около 90 семей, в которых растут дети с синдромом Дауна.
К слову, амурские мамы особенных малышей в преддверии Всемирного дня людей с синдромом Дауна запустили флешмоб #оранжевоенастроение в Instagram. Они предлагают поддержать «солнечных» детей, сфотографировавшись с апельсинами, символизирующими солнце, и опубликовать свои фото с хэштегами #мывместе28 и #детисолнца28.
Фото: «Порт Амур», архив семьи Семерня
