Благовещенка Эльвира Юркевич — известная в областной столице предприниматель и меценат — около месяца назад объединила вокруг себя горожан, чью жизнь когда-то разделил на «до» и «после» сложный и зачастую непобедимый диагноз: аутоиммунное заболевание. Эльвира создала в вотсапе чат поддержки, в который привлекла психолога, и который сегодня насчитывает почти 70 участников. В интервью Порт Амуру бизнес-леди откровенно рассказала о страшных болях, порой запредельной стоимости терапии и тяге к жизни.



— Как родилась такая идея: создать сообщество людей по группе болезней?

— У нас же есть центры помощи, например, онкологическим больным. А вот про аутоиммунные заболевания в нашей стране очень мало знают. Кто-то думает, что это исключительно заболевание щитовидной железы, и даже не подразумевает, что спектр аутоиммунных болезней очень большой. Среди них есть и очень серьезные, и очень редкие — и в основном неизлечимые. Люди живут с этими диагнозами всю жизнь и всю жизнь должны получать определенную терапию. Кроме того, эти болезни нередко разрушают органы, пациенты часто умирают от каких-то побочных явлений.

При этом статистика говорит о том, что круг людей с аутоиммунными заболеваниями довольно велик. И когда я сама столкнулась с этим диагнозом и начала бороться, у меня и возникла мысль о том, что надо создать некое сообщество, в котором мы могли бы морально поддерживать друг друга, давать советы.

— Откуда у вас аутоиммунная болезнь? Она же не врожденная, правильно?

— У меня очень редкая болезнь Стилла, она встречается примерно 1 — 15 случаев на миллион. Первые симптомы начали проявляться около четырех лет назад. Очень долго мне не могли поставить диагноз: прошла множество обследований и в Корее, и в институте Насоновой в Москве, в итоге остановилась на клинике профессора Дубикова во Владивостоке.

Что послужило причиной, на самом деле не скажет ни один специалист. Очень часто аутоиммунные заболевания — генетические, но не всегда.

— Болезнь сильно изменила вашу жизнь?

— Конечно, очень сильно. Это постоянная боль, это постоянная борьба. Это очень дорогостоящее лечение, потому что возможности полного излечения у меня нет, мне придется жить с этим всю жизнь и постоянно колоть поддерживающие препараты. Самое печальное то, что болезнь дает осложнения на многие органы. У меня уже разрушаются суставы, и процесс, увы, необратим.

Иногда боль настольно нестерпимая, что приходится отменять намеченные планы, мероприятия, и два-три дня проводить «влежку». Причем, даже спать в такие моменты ты не можешь. Но я все-таки стараюсь не унывать: у меня есть любимая работа, есть семья, друзья, и я продолжаю жить.

— Вернемся к организованному вами сообществу. Где вы встретили «товарищей по несчастью»?

— Я очень долго скрывала свое заболевание, но однажды решилась рассказать о нем в своем телеграм-канале. И неожиданно получила очень большой отклик. Мне стали писать люди, у которых та же беда. Я создала чат, всем обратившимся стала отправлять ссылку — честно говоря, думала, что нас будет человек 10. А нас сейчас уже 69 человек. Все — разного возраста, очень много молодых девчонок.

— Обсуждали в чате истории болезни? У всех они разные?

— Такой диагноз, как у меня, например, он один. Есть те, что встречаются чаще. В группе есть участники с аутоиммунным тиреоидитом, с системной красной волчанкой, болезнью Бехтерева и так далее, и так далее. Спектр, как я уже говорила, весьма широк. Единственное, о чем мы все мечтаем — это добиться ремиссии, и хотя бы некоторое время жить спокойно.

Я подключила в группу психолога, она проводит медитации, отвечает на вопросы участниц. Потому что очень многие живут с постоянной хронической болью, у многих уже заменены суставы, они зависимы от дорогих препаратов и находятся на иждивении у родственников — все это тревожит.

Кто-то пришел в группу, вообще не зная, куда обращаться и что делать. И это натолкнуло меня на мысль создать большую базу данных специалистов: врачей-ревматологов, эндокринологов и так далее.

— В нашем городе есть сложности со специалистами? С лекарствами?

— Проблемы есть. Мне, например, в Благовещенске вообще не смогли поставить диагноз: сказали, что у меня аллергия. Поэтому мне сейчас приходится регулярно летать во Владивосток, проходить там лечение. Это генная инженерия, мне колют биологические препараты, блокирующие синтез интерлейкина-17. Один такой укол стоит 52 тысячи рублей. Все за свой счет, потому что квоту я пока не могу получить… Но это еще не самое дорогое лекарство: есть в этой линейке и такие, что стоят 400 тысяч рублей за укол.

В группе девочки обсуждают, что не видят результата от назначенного лечения, что сомневаются в его правильности или даже в выставленном диагнозе. Также сейчас возникла проблема с L-тироксином, перебои с поставками — его применяют те, у кого аутоиммунное заболевание щитовидной железы. Помогали достать, привезти в Благовещенск.

— Что вы посоветовали бы людям, которые впервые столкнулись с диагнозом «аутоиммунное заболевание»?

— Наверное, в первую очередь, не опускать руки. Именно с этой целью и создана наша группа: помогать друг другу не сдаваться. Во-вторых, не затягивать. Если вы чувствуете, что что-то не так, нужно идти к врачу. Даже если придется потратиться на платное обследование, сделать это нужно. Важно не терять время, чтобы не пошли необратимые процессы. К сожалению, я когда-то драгоценное время упустила.

Знайте, что вы не одни. И что жить и радоваться вполне реально в любых обстоятельствах.