Амурская область, 21 марта, ИА «Порт Амур». Жительница Свободного создала в популярной социальной сети группу для родителей детей-аутистов.
Елена Жадько — администратор группы, она не врач, — мама. Младший ребенок Миша —аутенок. Так ласково называют детей с диагнозом «расстройство аутического спектра». О том, что такое обивать пороги специалистов, а потом ночами в Интернете искать информацию по заболеванию ребенка, Лена знает не понаслышке.
— В настоящее время в нашей области, впрочем, как и в стране, ранняя диагностика аутизма — это проблема, — рассказывает прошедшая не один десяток врачебных кабинетов мама необычного ребенка. — У нас нет программ раннего вмешательства, которые позволяют улучшить прогноз у значительной части детей с аутистическим спектром. Нет подготовленных специалистов. Нет опыта работы.
По словам Лены, первыми на странности поведения ребенка обращают внимание родители или даже воспитатели в детском саду.
— По опыту общения с родителями «детей дождя» и всему, что пришлось перечитать по данной теме, явные признаки аутизма заметны у детей примерно к двум годам, но есть целый ряд поведенческих особенностей, которые могут насторожить раньше. Потом начинается хождение по врачам, — рассказывает Елена. — Когда мы оформили сыну инвалидность, и у нас появилась возможность возить его в разные реабилитационные детские центры и санатории, мы стали с ним много ездить. В этих центрах познакомилась со многими мамами, у которых детки не только с аутизмом, но и ДЦП и т.д.
Многим просто не с кем поговорить
Быть мамой необычного ребенка — это почти наверняка проблемы с общением. Поначалу, возвращаясь с очередного курса реабилитации, где женщины во время лечения малышей часто находят подруг по несчастью, Лена просто хотела найти знакомых мам в соцсетях.
— Чем больше я читала информации в соцсетях, тем больше укреплялась в мысли, что надо нам как-то всем объединиться. В интернете есть много информации по аутизму и часто родители объединяются в группы, организации, сообщества, чтобы помочь друг другу и своим деткам советом, поделиться опытом, полезной информацией, — говорит Елена, — И вот в декабре я зарегистрировала в «Одноклассниках» свою группу «Дети дождя. Особое детство г. Свободный». Для начала пригласила туда друзей и знакомых, которые меня поддержали не только советом, но и делом. Кто-то дал важную информацию по аутизму, кто-то посоветовал, как лучше все организовать. Друзья у себя на страничках распространяют ссылки на группу и информацию по аутизму.
В группу вошли не только амурчане
Сейчас сообщество насчитывает около 200 участников. Это люди из Свободного, Благовещенска, Тынды, Магдагачи. Помимо амурчан к «Детям дождя» присоединяются родители из других регионов — Красноярск, Воронеж, Самара, Барнаул — это неполная география тех, кого объединила общая беда.
— Для многих женщин важна психологическая поддержка, ведь они думают, что никому не нужны и одиноки в своей борьбе за здоровье ребенка. Многие мамы таких малышей одиноки, — говорит Лена. — Ситуация, когда муж, узнав о диагнозе, оставляет жену с больным ребенком на руках и без средств к существованию увы, довольно обычная. Другим требуется совет. К примеру, многие из тех, кто вступил в нашу группу, не знали, что с таким диагнозом ребенку дают инвалидность. Они просто пытаются своими силами помочь ребенку ни на кого не рассчитывая. В своей группе я стараюсь донести до других родителей, что есть социальная поддержка, что есть возможности бесплатно оказать ребенку как медицинскую, так и психологическую помощь. Ведь это удваивает усилия родителей в борьбе за здоровье малыша. Я думаю, что это важно — давать такую информацию через СМИ, ведь чем чаще об этом писать и говорить, тем больше родителей узнают о том, что они не одиноки.
Фото: скриншот страницы группы в социальной сети.
