Мамы детей с редкими заболеваниями, попросили помощи губернатора Приамурья

На лечение  каждого ребенка нужно более 47 миллионов в год
14 декабря 2019, 17:08
1369
Мамы детей, страдающих редкими заболеваниями, попросили помощи губернатора Приамурья. Оксану Петрухину и Светлану Бортник волнует вопрос стоимости лечения. Одна ампула необходимого их детям препарата стоит почти 8 миллионов рублей. В год каждому ребенку требуется шесть инъекций. То есть стоимость лечения в год превышает 47 миллионов рублей.

— Вопрос приобретения дорогостоящих лекарств мы не сможем решить за счет областного бюджета. Мы направим заявку в федеральные органы для решения вопроса по предоставлению лекарств всем детям с аналогичным заболеванием. Прежде чем с вами встретиться, я прочел много информации о лечении заболевания и медицинских исследованиях. Насколько мне известно, в финальной стадии находится разработка нового препарата, надеюсь, он будет дешевле и эффективнее, — сказал губернатор области Василий Орлов.

Остальные вопросы амурчан, пришедших на личных прием к губернатору, касались предоставления выплат из федерального бюджета и сертификатов на приобретение жилья взамен утраченного из-за паводка.

Так, к главе региона обратилась жительница Мазановского района Елена Белоносова, чья семья пострадала в результате ЧС летом этого года. Из-за паводка был утрачен дом и имущество. Елена в числе первых получила уведомление о принятии положительного решения по выплате средств из федерального бюджета для приобретения нового жилья.

Семье, где растут двое детей, уже нашли квартиру недалеко от пункта длительного пребывания в Благовещенске — в нем они сейчас и живут. Это значит, что супруги, уже нашедшие здесь работу, смогут ее сохранить, а дети продолжат посещать детский сад и школу в Моховой Пади, сообщили в пресс-службе областного правительства.


Губернатор поручил профильным министерствам оперативно проработать вопрос, чтобы не было никаких препятствий для скорейшего приобретения жилья.

На прием к губернатора пришла также Екатерина Даниленко — жительница села Норск Селемджинского района. На момент объявления ЧС в районе амурчанка с семьей не жила в своём доме, а потому не попала в реестр пострадавших граждан. Позднее через суд она добилась включения в списки и права на получение выплаты. Сейчас женщина ждет поступления средств на счета. Решается вопрос и о предоставлении выплат на приобретение нового жилья.

Глава Приамурья поручил взять на контроль данную ситуацию.

— Также нужно направить специалистов профильных министерств в пункт длительного пребывания для разъяснения возникающих вопросов по приобретению жилья и получению выплат из федерального бюджета, — сказал Василий Орлов.
Информация предназначена для лиц старше 18 лет. Курение вредит вашему здоровью.
Расскажите редакции о том, что увидели, услышали, узнали. Ваша новость может выйти на сайте агентства!
МАТЕРИАЛЫ ПО ТЕМЕ

Ваш комментарий(нужна регистрация)

Войти как пользователь:
Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:
Кино и сцена
ТВ программа
9 февраля в 16:00 мы ждем всех в зале ЦЭВД ул. Св. Иннокентия, 4.

Восток нас ждет! Джафар - все такой же! Алладин и Джини готовят новую сказку! Одна Жасмин развлекается!

Кстати, будет восточный базар!

Любители сладостей, попробуете то, что тает во рту!

Восточные красавицы будут для вас танцевать, а факиры готовы предоставить своих змей (если вы, конечно, их не боитесь).

Но самое-то главное, вас ждут встречи с артистами-пародистами! Веселье, азарт, сюрпризы - обеспечены!

Билеты приобретать лучше заранее. т. 8-962-293-82-87.

Стоимость билета 200 р.

0+
Наблюдать за главными матчами на льду будут по 350 человек с каждой стороны – такое количество определено мерами безопасности. Остальные смогут следить за матчем на экране, который будет установлен на набережной, в районе «маяка». В это году впервые трансляция будет сопровождаться звуком. Кроме того, для болельщиков будет организована полевая кухня и фотозона. Матч в прямом эфире можно будет также увидеть на экране на площади Ленина.
Свете не везет с отношениями: она вечно подстраивается под парней, унижается и терпит измены. После расставания с очередным непутевым бойфрендом девушка идет работать в компанию по продаже роботов. Те уже стали частью обычной жизни, их не отличить от людей, но не в пример своим создателям роботы чутко реагируют на характер человека, его потребности, привычки и слабости. Когда у одного из роботов обнаруживается программный сбой и его хотят вернуть производителю, Света упрашивает продать его ей, так как… влюбляется в него, приняв технический дефект за проявление личности. Более того, Света хочет связать свою жизнь с чутким, внимательным и заботливым роботом, и это приводит к самым неожиданным последствиям…
Рождественский концерт Амурского камерного хора "Возрождение". Русская духовная музыка и рождественские песни разных стран. Будет волшебно!
18 января 2020 года в 10.00 часов творческая мастерская «Полимерка» приглашает детей и взрослых, любителей историй о том, как приручить дракона, на мастер-класс из цикла «Мегалепка», на котором участники изготовят поделку «Беззубик». Это объёмная поделка из полимерной глины, которая застывает на воздухе, её не требуется запекать.
Продолжительность: 1,5 часа. Для творчества предоставляются все необходимые инструменты и материалы. Дети младше шести лет могут посетить занятие вместе с родителями. Справки и запись по телефону: +7 (914) 558-35-00.
18 января на территории Чигиринского водохранилища состоится I этап Открытого турнира по зимнему дрифту "Winter Cup 2020" 🏆. Пилоты со всей Амурской области будут бороться за звание лучшего в зимней серии @sdsblg.
-
На месте проведения соревнований будет установлена палатка, где вы сможете согреться горячим чаем.
-
Впервые! Радио-трансляция соревнований. Вы сможете следить за заездами не выходя из своих автомобилей. Для этого нужно будет настроить радиоприемники на волну 90.0 FM (действует только на территории проведения соревнований).
-
Начало квалификационных заездов: 11:00.
Вход бесплатный.